18 de diciembre: Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

Imagen de Asociación Jienense de Esclerosis Múltiple

En el Día Nacional de la Esclerosis múltiple no queríamos dejar de escribir sobre nuestras buenas vibraciones en relación con la ampliación de las posibilidades de tratamientos que se van abriendo. 

Sin entrar en tratamientos ni modalidades concretas, que cada paciente tiene que decidir junto a su neurólogo, si lo precisa, y en el momento que lo precise, la realidad es que cada vez hay más posibilidades de mejorar la evolución de la enfermedad para una gran parte de las personas que la padecen. 

Aunque sigue sin haber un tratamiento definitivo, y definitivamente curativo, los frutos de la investigación de las dos últimas décadas están dando sus frutos, y seguimos cada vez a más pacientes que pueden disfrutar de una vida plena tanto familiar como laboralmente, y acorde a sus deseos individuales. Como neurólogos es nuestro mayor interés.

Sigue leyendo para encontrar algunos recursos para pacientes con esclerosis múltiple.


Como siempre en el Día de... nos gusta actualizar los lugares donde encontramos información de calidad sobre la enfermedad que se celebra ese día. 

Hoy toca la esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta a unas 47.000 personas en España (por su frecuencia está dentro de las consideradas "enfermedades raras"), y que cada año se diagnostica a unos 1.800 más. No por baja frecuencia es una enfermedad rara ni desconocida para los neurólogos, muy al contrario, y quizá de las que más pueden "tocar" emocionalmente (si es que alguna nos "toca" menos, que no podría decirlo), al afectar en sus inicios a personas muy jóvenes, junto a las que mantenemos el pulso a su enfermedad durante largos años, por lo que llega a ser una enfermedad de presencia continua en cada una de nuestras consultas (al menos en todas las consultas generales o no especializadas en otras enfermedades).

Este año se ha lanzado de nuevo la Campaña Lazo Múltiple, a través de la descarga de una app "Lazo Múltiple" (sólo en Google Play), por la que se añaden lazos bicolores a fotos del móvil o que se tomen sobre la marcha, y luego se pueden compartir en redes sociales. La aplicación también tiene información sobre la enfermedad para que llegue a todo el mundo de forma desenfadada.


El Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en RNE: programa A SU SALUD, de Radio 5.


Por último, puedes encontrar información de calidad en las plataformas de pacientes de EM (pincha en las leyendas de las fotos de las portadas):

AEDEM. Asociación Española de Esclerosis Múltiple

FELEM. Esclerosis Múltiple España

Y la guinda: este año FELEM ha lanzado la "Campaña No podemos hacer magia, necesitamos tu ayuda para seguir investigando en 2015", cuyo objetivo es la recaudación masiva de fondos para la investigación en las formas progresivas de la enfermedad, todavía huérfanas de tratamientos eficaces.




Enhorabuena por la iniciativa, sobretodo porque supone una nueva dosis de esperanza para nuestros pacientes.


Enlace a la página para pacientes de este elneuroblogSg.