Neurología participativa y ePacientes

Llegando las tormentas de otoño a Segovia. Foto de @mferreror

No cabe duda de que nuestra forma de hacer medicina, siempre en evolución, ahora está mutando. Y eso me gusta, en el sentido de avanzar siempre hacia adelante en nuestra curiosidad, innovar, tener aventuras de aprendizaje que sigan consolidando lo que vamos dominando sobre el arte y la ciencia de la medicina. 
No me cabe duda de que la tecnología, lejos de anular nuestra profesión por el supuesto "acceso de todo el mundo" a la información clínica (médica y enfermera), lo que está produciendo es un terremoto social y sanitario, poniendo en jaque nuestras capacidades para adaptarnos a esta nueva realidad. Quien no quiera verlo corre el riesgo de ser arrollado por la tormenta en un momento u otro.

Y ¿qué quiero decir con Neurología (o Medicina) Participativa?

#Webicina. Un proyecto im-pre-sio-nan-te de medicina 2.0

Webicina

Webicina: Medicina y web 2.0

El proyecto de un "visionario" de la medicina del futuro (él mismo se autodefine como tal), un jovencísimo médico húngaro llamado Bertalan Meskó, doctor en genómica, que lleva años trabajando para acercar la tecnología a la medicina en todas sus variantes: a los profesionales, a los investigadores, a los estudiantes, a los pacientes... 
Él, junto a un equipo de editores y consultores, han creado y mantienen una web con múltiples elementos principales, que pretende ser un compendio de fuentes de información médica, medios de formación y adiestramiento, y plataforma de interacción y participación tanto para médicos y otras profesiones sanitarias como para pacientes, el e-paciente o paciente "empoderado", que coopera e interviene en el cuidado de su salud y de sus enfermedades.

¿Ya usas Curiyo? Para principiantes y para avanzados, ¡toda una ayuda al buscar en la web!

Curiyo

La frase de la portada lo dice todo: Curiyo viene de Curiyosidad. 
Un invento reciente (una "extensión", o especie de aplicación para añadir a tu navegador), que funciona como un buscador en sí mismo, añadiendo información contextual a cualquier palabra que aparece en el texto que estás leyendo en internet. Si pinchas en el enlace y ves el vídeo lo entenderás.

¿Cuál es la gracia, si ya podemos deslizarnos y navegar sin fin desde cualquier página en la que estemos, cambiando sin cesar de página en página, a través de los hipervínculos o enlaces encadenados, y manteniendo muchas páginas abiertas? 

Epilepsia: una opinión y páginas para pacientes

http://www.personasque.es/

 

 Hace unos meses el familiar de una paciente muy difícil, clínicamente hablando, me preguntó por la continuidad de este blog (que estaba en franca decadencia por motivos que ahora no vienen al caso), y me pedía que subiera páginas e información sobre epilepsia para pacientes. Si nos ha seguido leyendo, él sabe quién es, y se alegrará de esta entrada. La voy a aprovechar para opinar sobre cómo veo yo que influye el acceso a la información médica en internet en nuestras relaciones con los pacientes. Para empezar, el darme cuenta de que me estaba siguiendo como "paciente" me hizo pensar que merecía la pena continuar la tarea iniciada, así que, desde aquí, le agradezco su pregunta.

Webpacientes

http://www.webpacientes.org

Magnífica web que podemos ofrecer a nuestros pacientes cuando nos pregunten por información en general, documentación y legislación (clasificada por comunidades autónomas) o sobre asociaciones de pacientes. 

Como indica la misma página, en su apartado "quiénes somos", 

... "El objetivo de webpacientes.org es proporcionar un espacio de comunicación entre pacientes, asociaciones y organizaciones de pacientes profesionales, sociedades científicas y familiares de pacientes, así como también poner a disposición información y herramientas para el conocimiento de los derechos como paciente". 

La página está apadrinada por la Fundación Josep Laporte, y la apoyan varias asociaciones de pacientes y fundaciones científicas. 
En su declaración especifican que no son soporte de ninguna publicidad, y que su misión es mediar y fortalecer las relaciones entre los pacientes y sus médicos, nunca sustituirlas.


Enlace a la página para pacientes de este blog con más información.

(e)Pacientes

Imagen de http://www.netquest.com

Este blog no incluye, ni pretende ser, ahora, en su origen, una plataforma de comunicación directa con nuestros pacientes. En su proceso evolutivo, no sabemos dónde nos puede llevar.

Sin embargo, sí pienso que puede ser útil para nosotros, como profesionales, tener a mano blogs, webs y plataformas de pacientes, de organizaciones/asociaciones o de individuos, que puedan aportar información y color  a nuestro trabajo, y que podamos a su vez difundir a nuestros pacientes, bien para su información más adaptada y ampliada, bien para ayudarles a compartir sus problemas con otros afectados. Estamos ya en el mundo del ePaciente.

El mundo digital de los pacientes es un bosque que nos rodea y que hay que cuidar y proteger: las plataformas deben superar unos requisitos de calidad imprescindibles para que supongan un bien y no un perjuicio para los pacientes, y como profesionales podemos contribuir a la selección y difusión de los mejores.

Enlace a la página de pacientes de este blog.