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20 de septiembre de 2014

Esclerosis Lateral Amiotrófica - #ELA - y viralidad: el reto del Cubo hELAdo y páginas interesantes




Es cierto: desconecto periódicamente. Me es necesario.
En una de estas desconexiones este verano, no paraba de ver imágenes, de refilón, sobre cómo una serie de personajes conocidos, y de personas anónimas, se echaban sobre sí mismos un cubo de agua lleno de cubitos de hielo. Pensé que era una de estas modas virales que nos invaden periódicamente, y que son tremendamente exitosas en este mundo actual de las redes sociales, pero cuyo interés y objetivos, muchas veces, se me escapan (¿alguien se acuerda del "gangnam style" que apareció un tiempo hasta en la sopa en decenas de versiones?). Como apenas los veía aparecer dejaba de prestarles interés, no he terminado de enterarme de qué iban hasta la vuelta de mis vacaciones, cuando ya hasta los periodistas de distintos programas de radio y televisión terminaban haciendo lo mismo e iban nominando a los siguientes en el reto, pues de un reto se trata. Para estas alturas seguro que ya hasta está pasado de moda y empiezan a decaer las cifras de su visionado. Pero a mi es cuando me ha empezado a interesar... 

Y tú, ¿qué sabes de la ELA?



Por casualidad, en el transcurso de una búsqueda sobre modelos de presentaciones prezi, me topé el otro día con una sobre el "ALS Ice Bucket Challenge" (El reto del Cubo hELAdo para la ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, o ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis en inglés). Me encantó la presentación, tanto su construcción técnica, que era lo que estaba buscando, como el contenido sobre el reto, pues aunque ya sabía su sentido, el cubo de agua helada y demás, en el prezi se presenta su historia, desde sus inicios (tan sólo en julio pasado), y cómo se ha ido desarrollando y produciendo ganancias para la causa de la ELA.

La ELA, que tras esta campaña será ya conocida por mucha más gente no sanitaria, es una de las llamadas "enfermedades raras", cuyo nombre señala su rareza o escaso número de personas que la padecen, en porcentaje, de la población: menos de 5 cada 10.000 habitantes.

En España, FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras aglutina más de 200 asociaciones de pacientes y familias afectadas por enfermedades raras, entre ellas la ELA. La Asociación de ELA en España es AdEla, que recientemente presentó el resultado de las donaciones del reto en nuestro país. Uno de los mayores beneficios de la campaña, también para ellos, ha sido la visibilidad social que ha conseguido la enfermedad. Ambas tienen recursos para pacientes y cuidadores.

Por otro lado, la FUNDELA, Fundación Española para el Fomento de la Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica, lleva desde el 2002 gestionando y fomentando los recursos en investigación sobre esta dramática enfermedad (vídeo corto). Todo el mundo puede colaborar con sus donaciones que servirán para mantener los diferentes ensayos clínicos, estudios genéticos de la ELA familiar, y proyectos de otros tipos que promueven. Otro enlace que permite donar para seguir adelante con estudios genéticos es el proyecto MinE.

Francamente: todo lo relacionado con modas y actividades masivas no me llama mucho. Sin embargo, los resultados de hacer pasar una iniciativa inicialmente privada por las redes sociales y las plataformas de vídeos, ha conseguido que la campaña gratuita de distribución masiva en medios de comunicación, y finalmente el boca a boca de todo el mundo, estén siendo más que satisfactorios en la recaudación de dinero para la causa ELA y la financiación de su investigación y, también, para que la enfermedad sea más conocida entre todos.

En España unas 4.000 personas padecen la ELA cada año. Por ellos nos hacemos eco en esta entrada del blog del reto del Cubo hELAdo y contribuimos a su conocimiento. 

La Sociedad Española de Neurología elaboró este vídeo sobre la enfermedad.
Puedes encontrar algunas publicaciones sobre la ELA pinchando aquí, y otros vídeos con testimonios en torno a la enfermedad, aquí.

La Fundación del Cerebro FEEN (Fundación Española de Enfermedades Neurológicas) acaba de publicar (15/11/2014) el Informe de Impacto Social de la ELA y las Enfermedades Neuromusculares. Muy interesante documento donde se presentan los datos más actuales del impacto de estas enfermedades en la sociedad, con un apartado especial para la ELA.

Si eres clínico, puedes repasar algunos conceptos en Neurowikia. También puedes ofrecer esta página a tus pacientes, para que puedan acceder a enlaces sobre la ELA de calidad.


Enlace a la página para pacientes de este blog con más información.

* El prezi, original de la campaña, tarda en cargarse.


Última actualización 1 de diciembre de 2014 por mfr.


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