La toma de decisiones en medicina: ideas para los residentes y para los pacientes

William Osler en aquifrases.com

                              

Tomar decisiones, en general, es una habilidad muy compleja de la mente humana. Una excelente revisión narrativa reciente y de plena actualidad, revisa, por ejemplo, las regiones cerebrales implicadas en la toma de decisiones en las diferentes fases de la solicitud de la eutanasia.

Tomar decisiones clínicas, paralelamente, es una actividad muy difícil porque se realizan en un contexto de incertidumbre,  como ya desmenucé en una entrada anterior (la incertidumbre y nuestra práctica clínica) y, a la vez, se realizan sobre, y con, un tercero, el paciente. 

Hay un salto cualitativo muy importante entre estudiar medicina (enfermedades, técnicas, habilidades, tratamientos, fármacos, etc.) y practicar la medicina, ser competentes con pacientes reales: todos conocemos la frase "no hay enfermedades, sino enfermos". 

Tras aquella reflexión personal que no encontraba eco en otras publicaciones, he podido leer posteriormente otros artículos en los que se señala a la incertidumbre como algo suprimido e ignorado en medicina, consciente e inconscientemente, en un intento de sentirnos menos vulnerables, y que su conocimiento y aceptación, y la tolerancia a la misma podría constituir incluso la próxima revolución en medicina.

¿Por qué los neurólogos decimos que "tiempo es cerebro" cuando hablamos del Ictus? El Ictus: una emergencia vital #parapacientes

"Árbol vascular". Foto @mferreror

Un Ictus es una emergencia 

Ese es el punto de partida para su tratamiento: si queremos "desatascar" a tiempo un vaso cerebral obstruido no tenemos tiempo que perder.

Tiempo es cerebro. Un infarto cerebral produce la muerte de neuronas de forma irreversible muy rápidamente: un cerebro mientras sufre un Ictus pierde en cada minuto 1.9 millones de neuronas, 14 billones de sinapsis, y 12 km de fibras nerviosas.

Sus síntomas: 

Si tienes estos síntomas (ver la foto de debajo), alguno de ellos, (o ves a alguien que los está teniendo), llama inmediatamente al 112; tu cerebro, y el resto de tu vida están en juego.

21 de Septiembre: Día mundial del Alzheimer 2015. Por ti, cuidador.

Canción: Castillos borrados. Grupo Dique Sur. Autor: Dr. Jesús Romero Imbroda.

Voy a confesarme aquí mismo: he sido monaguillo antes que fraile...

¿Por qué los jóvenes tienen ictus? #Parapacientes

Al salir del Hospi. Foto por @mferreror

¿Tú sabías que el ictus es una enfermedad que también puede afectar a personas jóvenes? 

Todos los neurólogos, cuando estudiamos la enfermedad vascular cerebral, aprendemos que en nuestros pacientes con ictus hay un punto de corte en su edad, los 45 años, que marca una forma diferente de proceder en el estudio de sus posibles causas. Sabemos que es un corte arbitrario, pero el estudio de los ictus entre los 18 y los 45 años se hace ampliando notablemente el número y variedad de causas potenciales. Antes de los 45 años lo consideramos dentro de la categoría “ictus en paciente joven”, y lo estudiamos de forma diferente. Esta idea choca literalmente con la creencia de la población en general de considerar que los ictus son enfermedades de edades avanzadas.

Esto quiere decir, al menos, dos cosas:

18 de diciembre: Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

Imagen de Asociación Jienense de Esclerosis Múltiple

En el Día Nacional de la Esclerosis múltiple no queríamos dejar de escribir sobre nuestras buenas vibraciones en relación con la ampliación de las posibilidades de tratamientos que se van abriendo. 

Sin entrar en tratamientos ni modalidades concretas, que cada paciente tiene que decidir junto a su neurólogo, si lo precisa, y en el momento que lo precise, la realidad es que cada vez hay más posibilidades de mejorar la evolución de la enfermedad para una gran parte de las personas que la padecen. 

Aunque sigue sin haber un tratamiento definitivo, y definitivamente curativo, los frutos de la investigación de las dos últimas décadas están dando sus frutos, y seguimos cada vez a más pacientes que pueden disfrutar de una vida plena tanto familiar como laboralmente, y acorde a sus deseos individuales. Como neurólogos es nuestro mayor interés.

Sigue leyendo para encontrar algunos recursos para pacientes con esclerosis múltiple.

Neurología participativa y ePacientes

Llegando las tormentas de otoño a Segovia. Foto de @mferreror

No cabe duda de que nuestra forma de hacer medicina, siempre en evolución, ahora está mutando. Y eso me gusta, en el sentido de avanzar siempre hacia adelante en nuestra curiosidad, innovar, tener aventuras de aprendizaje que sigan consolidando lo que vamos dominando sobre el arte y la ciencia de la medicina. 
No me cabe duda de que la tecnología, lejos de anular nuestra profesión por el supuesto "acceso de todo el mundo" a la información clínica (médica y enfermera), lo que está produciendo es un terremoto social y sanitario, poniendo en jaque nuestras capacidades para adaptarnos a esta nueva realidad. Quien no quiera verlo corre el riesgo de ser arrollado por la tormenta en un momento u otro.

Y ¿qué quiero decir con Neurología (o Medicina) Participativa?

¿Es la afasia el peor castigo de la lesión neurológica? El hombre tras la destrucción del lenguaje

Sagrada Familia, Barcelona, detalle. Foto @mferreror

..."La invención más trascendental de la humanidad es la frase. Han existido grandes civilizaciones ignorantes del concepto de la rueda, pero poseían la frase, pues sin ella no habrían sido ni grandes ni civilizadas. Con frases pensamos, especulamos, calculamos, imaginamos. Con frases declaramos nuestro amor, declaramos la guerra, prestamos juramento. Con frases afirmamos nuestro ser. Nuestras leyes están escritas con frases. No es desatinado afirmar que con frases está escrito nuestro mundo..." ... "Hablar es ser".

Estas bellas frases forman parte del discurso del último Premio Príncipe de Asturias de las Letras 2014, recibido por John Banville hace unos días. Su lectura me ha recordado la honda impresión que me causan todos mis pacientes con afasia. 

¿A tí te pasa lo mismo?

29 de octubre: Día Mundial del Ictus 2014 #parapacientes

Foto tomada de www.gestionsocial.pri.org.mx

Campañas de impacto informativo sobre el ictus

Esta vez haré un pequeño resumen de algunas campañas sobre el ictus en las que los icónicos carteles vienen a recordar muchos de los datos sobre el ictus para que sepas reconocerlo y actuar como se debe: TIEMPO ES CEREBRO.

No esperes para consultar, cada minuto cuenta, cada minuto tu cerebro pierde millones de neuronas si su circulación no se restablece. Si sospechas que estás empezando con síntomas de ictus, o eres testigo de uno: llama al 112, ¡no lo dudes!

Esclerosis Lateral Amiotrófica - #ELA - y viralidad: el reto del Cubo hELAdo y páginas interesantes

The ALS ice bucket challenge. El reto del Cubo hELAdo para la ELA (enlace para ver el prezi*)

Es cierto: desconecto periódicamente. Me es necesario.
En una de estas desconexiones este verano, no paraba de ver imágenes, de refilón, sobre cómo una serie de personajes conocidos, y de personas anónimas, se echaban sobre sí mismos un cubo de agua lleno de cubitos de hielo. Pensé que era una de estas modas virales que nos invaden periódicamente, y que son tremendamente exitosas en este mundo actual de las redes sociales, pero cuyo interés y objetivos, muchas veces, se me escapan (¿alguien se acuerda del "gangnam style" que apareció un tiempo hasta en la sopa en decenas de versiones?). Como apenas los veía aparecer dejaba de prestarles interés, no he terminado de enterarme de qué iban hasta la vuelta de mis vacaciones, cuando ya hasta los periodistas de distintos programas de radio y televisión terminaban haciendo lo mismo e iban nominando a los siguientes en el reto, pues de un reto se trata. Para estas alturas seguro que ya hasta está pasado de moda y empiezan a decaer las cifras de su visionado. Pero a mi es cuando me ha empezado a interesar... 

Y tú, ¿qué sabes de la ELA?

Páginas #parapacientes: #NEURODIDACTA

Neurodidacta, en términos de las entidades que la editan ..."es la colaboración de dos entidades que se juntan para dar solución informativa sobre diversas enfermedades neurológicas. En esta plataforma, encontrará cursos informativos de: "Epilepsia", "Ictus y enfermedad cerebro-vascular", "Enfermedad de Alzheimer y otras demencias", "Cefaleas", "Enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento", "Enfermedades neuromusculares", "Esclerosis múltiple y enfermedades desmielinizantes", "Neuroterapia Ocupacional" así como test asociados a esos cursos, para una autoevaluación". 

29 de octubre: Día Mundial del Ictus 2013

El lema del Día del Ictus de este año me parece especialmente bueno. Nos insta a que como individuos seamos también responsables de su prevención, y que estemos atentos a sus síntomas. 
La prevención podría disminuir su incidencia hasta en un 80%. 
Conocer sus síntomas y actuar inmediatamente puede suponer la eliminación total de las secuelas en ictus graves, algo antes impensable.

Aquí pego mi pequeña contribución personal a la difusión de sus síntomas y qué podemos hacer para ACTUAR CONTRA EL ICTUS, dirigida a todos los no neurólogos.

Entrevista sobre el ictus en su Día Mundial 2013

Enlace a Página "pacientes" con la sección de entrevistas en Radio (Hoy por Hoy Segovia, Cadena SER) 12 MESES PARA CONOCER EL ICTUS

Epilepsia: una opinión y páginas para pacientes

http://www.personasque.es/

 

 Hace unos meses el familiar de una paciente muy difícil, clínicamente hablando, me preguntó por la continuidad de este blog (que estaba en franca decadencia por motivos que ahora no vienen al caso), y me pedía que subiera páginas e información sobre epilepsia para pacientes. Si nos ha seguido leyendo, él sabe quién es, y se alegrará de esta entrada. La voy a aprovechar para opinar sobre cómo veo yo que influye el acceso a la información médica en internet en nuestras relaciones con los pacientes. Para empezar, el darme cuenta de que me estaba siguiendo como "paciente" me hizo pensar que merecía la pena continuar la tarea iniciada, así que, desde aquí, le agradezco su pregunta.

La incertidumbre y nuestra práctica clínica

http://tdecisiones.blogspot.com/2012/05/decisiones-bajo-riesgo.html

En esta entrada voy a explicar a mis residentes un concepto con el que me encontré varios años después de haber terminado la residencia, y que se hizo entonces gratamente consciente en mi pensamiento: la incertidumbre en medicina.

Buceando entre libros y artículos sobre bioética, disciplina en la que también me he ido curtiendo con los años, y auto-formando tras las carencias de la facultad de hace años, me topé entonces con la idea de que como profesionales, y visualizando nuestra profesión independientemente de su contenido, somos profesionales de la toma de decisiones,

e-Paciente, Apps, Appaciente

http://www.salud20.es/

e-Paciente 

Paciente en la Red, o e-patient, es aquel que emplea los recursos de Internet para recuperar, compartir y generar información sanitaria, participando activamente en la generación de conocimiento.
Este concepto lleva implícito cuestiones como proactividad y habilidades tanto sociales como en el uso de la tecnología. Suele emplearse para referirse al “paciente experto” que utiliza activamente las herramientas de la web 2.0.

Ictus: páginas para los pacientes

Y, en el Día Mundial del Ictus, no sólo palabras.
Aquí dejo unos enlaces a páginas dirigidas a pacientes y familiares, o escritas por los propios pacientes que han sufrido un ictus. Los primeros son recursos en los que encontrar información de calidad, y los segundos, un lugar donde reconocer sus mismos problemas, ver cómo los van superando otros, y para interaccionar con otros semejantes.

Portal de Salud Osakidetza. Páginas sobre el Ictus

Primero, el magnífico apartado de Ictus en el Portal de Salud Vasco, Osakidetza. Información comprensible, amplia, sobre 4 temas principales: qué es, cómo se sospecha, cómo prevenirlo, y de vuelta a casa con discapacidad.

29 de octubre: Día Mundial del Ictus 2012

Hoy se ha celebrado el Día Mundial del Ictus.
En los últimos años se ha convertido en una cita anual obligada para todos los neurólogos, y, especialmente, para los dedicados a la patología vascular cerebral. Aunque esto de "el día de..." empieza a ser algo muy manido, la realidad es que cuando hablamos con las personas de alrededor, profanos en la materia, el ictus es todavía muy desconocido. Las campañas de difusión que se vienen haciendo desde hace años, (en concreto, la SEN, que es su iniciadora a nivel mundial, desde el 2000), así como una política de información más abierta a pacientes y familiares por parte de nosotros como clínicos, están consiguiendo que más gente haya oído hablar de él. Saber actuar en consecuencia, y hacer algo para prevenirlo ya es otra cuestión.

Wikisanidad

http://wikisanidad.wikispaces.com/Inicio

Ahí están muchos de los blogs sanitarios de este país, pioneros y referentes; vemos todo tipo de tendencias en blogs sanitarios (individuales, colectivos, para profesionales, para profesionales y pacientes, para MIR, farmacéuticos, estudiantes, colaborativos, de opinión...), junto a los cuales aspiramos a estar.

Universidad de los pacientes

UP: Universidad de los pacientes

En versión web, o en Facebook, el lema de esta excelente página es "Conocimiento al alcance de pacientes y ciudadanos". Desde sus páginas se accede a la de Facebook, y viceversa, así como a su canal de vídeos propios en YouTube, y es posible suscribirse a su Twitter. Es una iniciativa de la Fundación Josep Laporte y la Universidad Autónoma de barcelona.

Webpacientes

http://www.webpacientes.org

Magnífica web que podemos ofrecer a nuestros pacientes cuando nos pregunten por información en general, documentación y legislación (clasificada por comunidades autónomas) o sobre asociaciones de pacientes. 

Como indica la misma página, en su apartado "quiénes somos", 

... "El objetivo de webpacientes.org es proporcionar un espacio de comunicación entre pacientes, asociaciones y organizaciones de pacientes profesionales, sociedades científicas y familiares de pacientes, así como también poner a disposición información y herramientas para el conocimiento de los derechos como paciente". 

La página está apadrinada por la Fundación Josep Laporte, y la apoyan varias asociaciones de pacientes y fundaciones científicas. 
En su declaración especifican que no son soporte de ninguna publicidad, y que su misión es mediar y fortalecer las relaciones entre los pacientes y sus médicos, nunca sustituirlas.


Enlace a la página para pacientes de este blog con más información.

(e)Pacientes

Imagen de http://www.netquest.com

Este blog no incluye, ni pretende ser, ahora, en su origen, una plataforma de comunicación directa con nuestros pacientes. En su proceso evolutivo, no sabemos dónde nos puede llevar.

Sin embargo, sí pienso que puede ser útil para nosotros, como profesionales, tener a mano blogs, webs y plataformas de pacientes, de organizaciones/asociaciones o de individuos, que puedan aportar información y color  a nuestro trabajo, y que podamos a su vez difundir a nuestros pacientes, bien para su información más adaptada y ampliada, bien para ayudarles a compartir sus problemas con otros afectados. Estamos ya en el mundo del ePaciente.

El mundo digital de los pacientes es un bosque que nos rodea y que hay que cuidar y proteger: las plataformas deben superar unos requisitos de calidad imprescindibles para que supongan un bien y no un perjuicio para los pacientes, y como profesionales podemos contribuir a la selección y difusión de los mejores.

Enlace a la página de pacientes de este blog.