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| Decálogo Cerebro Saludable de la Fundación del Cerebro |
Aunque la idea es que toda la información que involucra a los pacientes, enlaces, artículos, asociaciones, etc. vaya siendo incluida en las entradas que aparecen en la página principal (pinchar en la sección de etiquetas, a la derecha, las de pacientes, ePaciente, apPaciente, salud 2.0), pensando en la facilidad para los pacientes para recuperar esta información, vamos a ir agrupando en esta página un guión o listado resumido con enlaces a dichas entradas. Así facilitamos el acceso a los pacientes de otra forma junto a las entradas y etiquetas, y si nosotros en la consulta queremos brindarles un enlace no tenemos más que abrir esta página.
Pincha la foto del decálogo para verlo en grande.
Por orden alfabético de temas, e irán apareciendo más:
1. GENERALES
2. CUIDADORES
3. CEFALEAS
4. DEMENCIAS
5. EPILEPSIA
6. ESCLEROSIS MÚLTIPLE
7. ICTUS
8. PARKINSON
9. ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
10. NEURORREHABILITACIÓN
Neurodidacta, es una plataforma cuyo objetivo es la formación y la información en torno a las enfermedades neurológicas, desde el encuentro entre los neurólogos, los pacientes y sus familiares. Organizada por la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) y la Fundación Mapfre, con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el asesoramiento de los diferentes Grupos de Estudio de las enfermedades de la SEN, y la colaboración de varias asociaciones de pacientes implicadas en las mismas.
Además de ser una página "de encuentro entre doctores, pacientes y familiares", lo novedoso sobre otras páginas es que hay cursos de formación sobre las enfermedades en sí, dirigidas a los propios pacientes y familiares, adaptados para su comprensión pero elaborados con todo el rigor científico que corresponde al aval de la SEN.
La plataforma se estructura en comunidades temáticas sobre cada enfermedad, y dentro de cada una de ellas hay un blog de noticias, y el curso correspondiente dividido en distintos módulos. También se accede a las noticias y conversaciones del Twitter propio. También, no podía ser menos, cuenta con una página en Facebook, que amplía la información, recogiendo noticias de actualidad relevantes.
Enlace a la entrada de este blog sobre Neurodidacta con más detalles.
En versión web, o en Facebook, el lema de esta excelente página es "Conocimiento al alcance de pacientes y ciudadanos". Desde
sus páginas se accede a sus páginas de Facebook, y viceversa, así como a su canal
de vídeos propios en YouTube, y es posible suscribirse a su Twitter. Es
una iniciativa de la Fundación Josep Laporte y la Universidad Autónoma
de barcelona. Enlace a su entrada en este blog, con más datos.
Una plataforma online expresamente dirigida a pacientes, quienes pueden registrarse gratuitamente para poder acceder a todos los recursos. También se puede visitar y leer información muy útil sin estar registrado, incluyendo los profesionales sanitarios.
Recopila información, enlaces y documentos sobre muchas enfermedades de todo tipo de especialidades.
Dentro de las neurológicas encontramos el Alzheimer y otras demencias, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la epilepsia, la migraña, la esclerosis lateral amiotrófica, la miastenia gravis, y las ataxias.
Tiene
Un espacio de radio tres veces a la semana, con microprogramas dedicados a un tema de salud, y basado en entrevistas muy condensadas. La mayoría alrededor de 5 min, permite conocer la actualidad de muchas enfermedades, tratamientos y conceptos para una vida saludable. Su objetivo es poner el valor la prevención al alcance de todo el mundo. Se pueden descargar y guardar, o marcar favoritos y seguir el programa.
Aunque la temática no tiene límites, su buscador permite buscar los programas dedicados previamente a enfermedades neurológicas. ¡Hay de todo!
Nuevamente, un programa radiofónico en formato podcast que se puede seguir mediante RSS, descargar el podcast, o escuchar en streaming. Lo presentan una vez a la semana, los martes, y, en este caso, sus contenidos giran en torno al cerebro y la neurociencia, de forma muy asequible para el público en general y para todo interesado en este campo. Ellos lo definen como "InquietaMENTE abre una ventana para ver como el mundo real se traduce en la mente. Es una mirada al funcionamiento de las percepciones sobre el mapa corporal y su traducción al lenguaje mental. Una explicación de cómo interactuan biología y conducta, cerebro y conciencia. Este es un espacio donde los protagonistas son los neurocientíficos y los investigadores."
Nos parece de lo más interesante, incluso para nosotros como profesionales, para tener unas pinceladas sobre todo lo que se va cociendo en neurociencia, te muevas en el campo que te muevas.
Una enciclopedia médica gratuita en español, ofrecida por la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos.
Además de guías escritas que permiten su lectura online o su descarga e impresión, también hay vídeos y presentaciones multimedia con voz sobre muchas enfermedades, alimentación y temas de salud variados. De muy fácil utilización para todo el mundo.
La Alianza General de Pacientes es otra organización que aglutina directamente organizaciones de pacientes (26 nacionales y 5 provinciales) con el mismo espíritu de lobby de presión sobre la administración, así como influencia sobre la sociedad.
Lo forman asociaciones y federaciones de pacientes de muchas enfermedades, neurológicas y no neurológicas, aunque las neurológicas están muy representadas.
Ofrece noticias en la línea de lo anterior, informes de grupos de trabajo en torno a problemáticas específicas candentes por algún problema, y notas de prensa de posicionamiento, y .
La Alianza se postula como un referente en la promoción y desarrollo de las asociaciones de pacientes ofreciendo asesoría legal a asociaciones y entidades, ayuda para la búsqueda de financiación y respaldo institucional.
Les han llamado la "Universidad de los Cuidadores de habla hispana", y se definen como la web de referencia de cuidadores de personas mayores, con discapacidad o con dependencia, y ofrece formación y asistencia especializada dirigida especialmente a estos esforzados cuidadores, en la idea de que cuenten con herramientas de calidad para acometer sus difíciles tareas, y que no se sientan solos.
Cuenta con el apoyo de la Universidad Internacional de la Rioja y de su Fundación, y sus productos estrella son la formación mediante cursos y masterclass y las consultas directas online. Ambos tipos son realizados por profesionales de cada materia, y se sufragan mediante pago de una tarifa por curso, aunque hay también bonos para que el uso continuado resulte más asequible.
En relación con la plataforma, que ha recibido el Premio de la Fundación Alares 2014 al Proyecto más innovador, hay un sinfín de fundaciones y asociaciones de pacientes de enfermedades que producen dependencia y discapacidad (por ej: Fundación Alzheimer España, Federación Española de Parkinson, RedPacientes, etc.).
Una estupenda plataforma, de creación hace apenas unos meses, en 2014, con el objetivo de ser un compendio de información y ayuda a todas las personas que padezcan, o que necesiten información, sobre los dolores de cabeza en todas sus modalidades. Compilan y producen la información varios profesionales de primera línea en España dedicados al campo de las cefaleas.
Tiene accesos diferenciados para pacientes registrados (privado) y para profesionales, un foro con múltiples tipos de dolores, y un blog con entradas periódicas.
Además de ofrecer información y noticias, también también tiene secciones prácticas, como una ayuda al autodiagnóstico del tipo de cefalea que se padece, y una herramienta calendario de cefaleas para ayudar en la evaluación del efecto de los tratamientos.
Muy buen compendio de información para aprender todo lo que siempre quisiste saber sobre la migraña y cómo actuar sobre ella. Así es posible entender las dificultades de su tratamiento, y cómo puedes participar en tu cuidado para obtener mejores resultados.
Una plataforma con secciones para profesionales, pero que traemos aquí para presentar sus secciones para pacientes y cuidadores.
En palabras de sus creadores, "El proyecto kNOW Alzheimer es una iniciativa de los profesionales involucrados en la atención y el cuidado de las personas que sufren enfermedad de Alzheimer y de las asociaciones de familiares de pacientes, con la intención de poner en manos de todos estos colectivos la información necesaria para la actualización de conocimientos sobre la enfermedad".
Concebida multidisciplinarmente, en la que participan neurólogos, geriatras, médicos de atención primaria, trabajadores sociales y personas de asociaciones de pacientes.
Está avalada por las Sociedades científicas de Neurología (SEN), Geriatría y Gerontología (SEGG), SEMERGEN, y Farmacia Comunitaria, así como por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA).
Tiene pestañas sobre información, consultas a los profesionales, descarga del manual del cuidador, y formación específica sobre la enfermedad de Alzheimer.
También posee un canal Know Alzheimer en YouTube en el que se recopilan una colección de pequeños vídeos con preguntas habituales sobre la enfermedad.
Hay que tener en cuenta que está patrocinada por Laboratorios Stada, aunque no hemos podido encontrar referencias a los fármacos que comercializa.
http://www.personasque.es/
Una web para personas que conviven con una enfermedad, desde los propios pacientes a sus cuidadores, sean estos familiares, profesionales o voluntarios. Ofrece información, intercambio de experiencias, lecturas, aplicaciones, y otras muchas opciones, desde un punto de vista profesional y humano. Es gratuita, y para poder interaccionar hay que crearse una cuenta. Una de las enfermedades incluidas es la epilepsia, que se selecciona desde la página de inicio.
http://www.vivirconepilepsia.com/
Web patrocinada por una compañía farmaceútica, pero sin aparentes referencias a sus productos. Secciones formativas e informativas, noticias, consejos, y hasta un área de prensa con un dossier informativo para tratar el tema de forma adecuada para periodistas. Está recomendada por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. Con enlace a la campaña "Conocer la epilepsia nos hace iguales" de difusión de conocimientos sobre epilepsia en las aulas. Muy interesante para "normalizar" la epilepsia como una enfermedad más, y alejarla del área "tabú" que la ha rodeado desde siempre. Nunca se hará lo suficiente hasta que lo consigamos los profesionales y la propia sociedad.
My epilepsy diary
My epilepsy diary entrada para profesionales
Los dos últimos enlaces acceden a una aplicación (una app ;)) para descargar que consiste en un diario digital para los pacientes con epilepsia, tanto para iOS como para Android. ¿Quién no ha recomendado alguna vez hacer un diario de su epilepsia a alguno de sus pacientes?
Una página web independiente patrocinada, entre otros, por el Instituto de la Salud de los Estados Unidos, con recursos para pacientes y familias, sobre el ictus y todas sus variantes, clasificados en síntomas de alarma, cómo hacer el diagnóstico y cómo se trata, y cómo cuidar después de una persona que ha tenido un ictus.
La única pega es que sólo aparece por el momento en inglés.
Blog muy interesante, en general, para neurólogos interesados en las enfermedades cerebrovasculares (ictus), escrito por un neurólogo de la Unidad de Ictus del Hospital Universitario Central de Asturias.
Tiene unas páginas con recopilatorios de textos y vídeos como ayuda para pacientes.
Pegamos aquí la página de vídeos dirigidos a cuidadores, recogidos de distintas páginas de CCAA, muy útiles tanto en versión vídeo como en versión presentación.
El referente para pacientes en España sobre la enfermedad de Parkinson es la web fedesparkinson.org.
Es una plataforma que presenta de forma clara y ordenada noticias, libros sobre la enfermedad, recursos, y que tiene un canal de Tv (más actualizado) y de radio (menos actualizado).
Una parte muy interesante es que también ofrece formación online, tanto para pacientes como para profesionales relacionados con la enfermedad (fisioterapeutas, psicólogos, enfermería, auxiliares), de gran utilidad para familiarizarse y conocer más a fondo la problemática específica de la enfermedad cuando se tiene que cuidar/tratar a las personas que padecen la enfermedad.
Especialmente interesante es el Programa Contigo, programa estrella que ofrece consultas (telefónicas y por correo electrónico) y talleres especializados por enfermeras y psicólogos, y directamente a pacientes y familiares que lo soliciten, con una entrada directamente desde la página principal.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Más de 200.000 personas en todo el mundo viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también llamada Enfermedad de Motoneurona. Se conoce relativamente poco de la causa de esta enfermedad neurológica degenerativa. Todavía no se conoce tratamiento. La esperanza media de vida es de tres años.
1. GENERALES (etiqueta #parapacientes)
Neurodidacta
Además de ser una página "de encuentro entre doctores, pacientes y familiares", lo novedoso sobre otras páginas es que hay cursos de formación sobre las enfermedades en sí, dirigidas a los propios pacientes y familiares, adaptados para su comprensión pero elaborados con todo el rigor científico que corresponde al aval de la SEN.
La plataforma se estructura en comunidades temáticas sobre cada enfermedad, y dentro de cada una de ellas hay un blog de noticias, y el curso correspondiente dividido en distintos módulos. También se accede a las noticias y conversaciones del Twitter propio. También, no podía ser menos, cuenta con una página en Facebook, que amplía la información, recogiendo noticias de actualidad relevantes.
Enlace a la entrada de este blog sobre Neurodidacta con más detalles.
Universidad de los pacientes
redpacientes
Recopila información, enlaces y documentos sobre muchas enfermedades de todo tipo de especialidades.
Dentro de las neurológicas encontramos el Alzheimer y otras demencias, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la epilepsia, la migraña, la esclerosis lateral amiotrófica, la miastenia gravis, y las ataxias.
Tiene
- una sección para aprender sobre tu enfermedad,
- una sección para compartir experiencias con otras personas afectas y cuidadores
- una sección para ayudar a responsabilizarte de tu cuidado y seguimiento.
A su salud, Radio 5, RNE
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| Imagen de A su salud. RNE radio 5 |
Aunque la temática no tiene límites, su buscador permite buscar los programas dedicados previamente a enfermedades neurológicas. ¡Hay de todo!
InquietaMENTE, Radio 5, RNE a la carta
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| Imagen de InquietaMENTE, RNE Radio 5 |
Nos parece de lo más interesante, incluso para nosotros como profesionales, para tener unas pinceladas sobre todo lo que se va cociendo en neurociencia, te muevas en el campo que te muevas.
Medline Plus en español
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| Imagen de MedlinePlus en español |
Además de guías escritas que permiten su lectura online o su descarga e impresión, también hay vídeos y presentaciones multimedia con voz sobre muchas enfermedades, alimentación y temas de salud variados. De muy fácil utilización para todo el mundo.
NEUROALIANZA
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| Imágenes de la web Neuroalianza: Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas |
La Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas nace en 2013 como lobby de pacientes para hacer un frente común de presión sobre la Administración con el objetivo de mejorar la situación sanitaria y sociosanitaria de las personas que padecen enfermedades neurodegenerativas.
En su inicio lo constituyen 5 Asociaciones o Federaciones de cinco de estas enfermedades específicamente neurológicas: Ceafa (Alzheimer), Fedesparkinson, Esclerosis Múltiple España, Asem (enfermedades neuromusculares), y adEla (ELA).
Más que ofrecer contenidos directos para los afectados, la plataforma es la interfaz que permite ver los avances de la entidad en su relación con la administración, los compromisos, y otro tipo de noticias relacionadas con su actividad.
ALIANZA GENERAL DE PACIENTES
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| Alianza General de Pacientes |
Lo forman asociaciones y federaciones de pacientes de muchas enfermedades, neurológicas y no neurológicas, aunque las neurológicas están muy representadas.
Ofrece noticias en la línea de lo anterior, informes de grupos de trabajo en torno a problemáticas específicas candentes por algún problema, y notas de prensa de posicionamiento, y .
La Alianza se postula como un referente en la promoción y desarrollo de las asociaciones de pacientes ofreciendo asesoría legal a asociaciones y entidades, ayuda para la búsqueda de financiación y respaldo institucional.
2 CUIDADORES (etiqueta cuidador)
unircuidadores
%2B21.36.57.png) |
| unircuidadores |
Cuenta con el apoyo de la Universidad Internacional de la Rioja y de su Fundación, y sus productos estrella son la formación mediante cursos y masterclass y las consultas directas online. Ambos tipos son realizados por profesionales de cada materia, y se sufragan mediante pago de una tarifa por curso, aunque hay también bonos para que el uso continuado resulte más asequible.
En relación con la plataforma, que ha recibido el Premio de la Fundación Alares 2014 al Proyecto más innovador, hay un sinfín de fundaciones y asociaciones de pacientes de enfermedades que producen dependencia y discapacidad (por ej: Fundación Alzheimer España, Federación Española de Parkinson, RedPacientes, etc.).
3. CEFALEAS (etiqueta cefaleas)
Mi dolor de cabeza
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| Imagen de midolordecabeza.org |
Tiene accesos diferenciados para pacientes registrados (privado) y para profesionales, un foro con múltiples tipos de dolores, y un blog con entradas periódicas.
Además de ofrecer información y noticias, también también tiene secciones prácticas, como una ayuda al autodiagnóstico del tipo de cefalea que se padece, y una herramienta calendario de cefaleas para ayudar en la evaluación del efecto de los tratamientos.
RedPacientes: Página sobre Migrañas
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| Imagen de redpacientes: migrañas |
Muy buen compendio de información para aprender todo lo que siempre quisiste saber sobre la migraña y cómo actuar sobre ella. Así es posible entender las dificultades de su tratamiento, y cómo puedes participar en tu cuidado para obtener mejores resultados.
4. DEMENCIAS (etiqueta demencia)
KNOW ALZHEIMER
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| Know Alzheimer |
En palabras de sus creadores, "El proyecto kNOW Alzheimer es una iniciativa de los profesionales involucrados en la atención y el cuidado de las personas que sufren enfermedad de Alzheimer y de las asociaciones de familiares de pacientes, con la intención de poner en manos de todos estos colectivos la información necesaria para la actualización de conocimientos sobre la enfermedad".
Concebida multidisciplinarmente, en la que participan neurólogos, geriatras, médicos de atención primaria, trabajadores sociales y personas de asociaciones de pacientes.
Está avalada por las Sociedades científicas de Neurología (SEN), Geriatría y Gerontología (SEGG), SEMERGEN, y Farmacia Comunitaria, así como por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA).
Tiene pestañas sobre información, consultas a los profesionales, descarga del manual del cuidador, y formación específica sobre la enfermedad de Alzheimer.
También posee un canal Know Alzheimer en YouTube en el que se recopilan una colección de pequeños vídeos con preguntas habituales sobre la enfermedad.
Hay que tener en cuenta que está patrocinada por Laboratorios Stada, aunque no hemos podido encontrar referencias a los fármacos que comercializa.
5. EPILEPSIA (etiqueta epilepsia)
Personas que
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| Imagen de Personas Que |
http://www.personasque.es/
Una web para personas que conviven con una enfermedad, desde los propios pacientes a sus cuidadores, sean estos familiares, profesionales o voluntarios. Ofrece información, intercambio de experiencias, lecturas, aplicaciones, y otras muchas opciones, desde un punto de vista profesional y humano. Es gratuita, y para poder interaccionar hay que crearse una cuenta. Una de las enfermedades incluidas es la epilepsia, que se selecciona desde la página de inicio.
Vivir con Epilepsia
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| Imagen de Vivir con Epilepsia |
Web patrocinada por una compañía farmaceútica, pero sin aparentes referencias a sus productos. Secciones formativas e informativas, noticias, consejos, y hasta un área de prensa con un dossier informativo para tratar el tema de forma adecuada para periodistas. Está recomendada por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. Con enlace a la campaña "Conocer la epilepsia nos hace iguales" de difusión de conocimientos sobre epilepsia en las aulas. Muy interesante para "normalizar" la epilepsia como una enfermedad más, y alejarla del área "tabú" que la ha rodeado desde siempre. Nunca se hará lo suficiente hasta que lo consigamos los profesionales y la propia sociedad.
My epilepsy diary
My epilepsy diary entrada para profesionales
Los dos últimos enlaces acceden a una aplicación (una app ;)) para descargar que consiste en un diario digital para los pacientes con epilepsia, tanto para iOS como para Android. ¿Quién no ha recomendado alguna vez hacer un diario de su epilepsia a alguno de sus pacientes?
6. ESCLEROSIS MÚLTIPLE (etiqueta esclerosis múltiple)
7. ICTUS (entradas con etiqueta ictus)
The Internet Stroke Center: Pacientes
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| Imagen de The Internet Stroke Center |
La única pega es que sólo aparece por el momento en inglés.
12 MESES PARA CONOCER EL ICTUS
Una aportación personal a la difusión de la información sobre el ictus en los habitantes de nuestra Área de Salud. Radio Segovia de la Cadena Ser, a la que agradezco mucho su colaboración, aceptó la propuesta de hacer un pequeño espacio regularmente, una vez al mes, y de forma continuada a lo largo de un año. Ha habido varias interrupciones, pero creo que se llegará a los "12 meses" que indicaba el título, y parece que el efecto se va notando.
Algunos de los programas se realizaron en directo para dar paso a preguntas de los oyentes, pero la mayoría han sido grabados.
La idea de la repetición a lo largo del tiempo con un núcleo de información sobre los síntomas clave para detectarlo, y actuar rápidamente, busca que los oyentes no médicos terminen sabiendo de qué se habla y lo interioricen, sobre un tema médico complejo.
Y cada día se aporta algún contenido nuevo en algún otro aspecto, como el ictus en la
mujer, en los jóvenes, ideas para la prevención, las causas del ictus, etc.
Los recopilo aquí en formato podcast pues hasta hace poco no estaban colgados de su propia página, y así la información sigue accesible para más personas.
Hoy cuelgo el del Día Mundial del Ictus 2013, pero iré colgando los anteriores y posteriores.
Día Mundial del Ictus 29 de octubre de 2013
El ictus puede matar y dejar secuelas. Conoce sus síntomas y actúa inmediatamente
Día Mundial del Ictus 29 de octubre de 2014
Y aunque los síntomas del ictus sean transitorios... ¡Actúa con urgencia igual! Tu cerebro está en juego.
El ictus tiene efectos más graves en la mujer
¿Los jóvenes también pueden sufrir un ictus?
Novedades en el tratamiento del infarto cerebral
Día Mundial del Ictus 29 de octubre de 2015
¿Por qué el "tiempo es cerebro"?
El ictus puede matar y dejar secuelas. Conoce sus síntomas y actúa inmediatamente
Día Mundial del Ictus 29 de octubre de 2014
Y aunque los síntomas del ictus sean transitorios... ¡Actúa con urgencia igual! Tu cerebro está en juego.
El ictus tiene efectos más graves en la mujer
¿Los jóvenes también pueden sufrir un ictus?
Novedades en el tratamiento del infarto cerebral
Día Mundial del Ictus 29 de octubre de 2015
¿Por qué el "tiempo es cerebro"?
Del blog EL CAMINO DE CAPLAN:
Recopilatorio de vídeos para personas con discapacidad como secuelas de ictus
%2B21.27.59.png) |
| El Camino de Caplan. Vídeos para cuidadores de pacientes con ictus. |
Blog muy interesante, en general, para neurólogos interesados en las enfermedades cerebrovasculares (ictus), escrito por un neurólogo de la Unidad de Ictus del Hospital Universitario Central de Asturias.
Tiene unas páginas con recopilatorios de textos y vídeos como ayuda para pacientes.
Pegamos aquí la página de vídeos dirigidos a cuidadores, recogidos de distintas páginas de CCAA, muy útiles tanto en versión vídeo como en versión presentación.
8. PARKINSON (etiqueta parkinson)
Federación Española de Parkinson
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| Imagen de Federación Española de Parkinson |
Es una plataforma que presenta de forma clara y ordenada noticias, libros sobre la enfermedad, recursos, y que tiene un canal de Tv (más actualizado) y de radio (menos actualizado).
Una parte muy interesante es que también ofrece formación online, tanto para pacientes como para profesionales relacionados con la enfermedad (fisioterapeutas, psicólogos, enfermería, auxiliares), de gran utilidad para familiarizarse y conocer más a fondo la problemática específica de la enfermedad cuando se tiene que cuidar/tratar a las personas que padecen la enfermedad.
Especialmente interesante es el Programa Contigo, programa estrella que ofrece consultas (telefónicas y por correo electrónico) y talleres especializados por enfermeras y psicólogos, y directamente a pacientes y familiares que lo soliciten, con una entrada directamente desde la página principal.
9 ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (etiqueta ELA)
AdEla Asociación Española de ELA%2B18.02.56.png) |
La principal misión de la asociación es dar respuesta a todas las necesidades de sus enfermos asociados. Para ello, ofrecen una cartera de servicios que permite dar respuesta tanto en la sede como a domicilio.
Existe una “Comisión del Paciente”, formada por un equipo multidisciplinar que tiene como objetivo el identificar, evaluar, y objetivar las necesidades y demandas de los enfermos asociados, para poder darle la respuesta mas adecuada.
Esta comisión, evalúa los problemas desde una perspectiva integral, determinando cual es la mejor respuesta a cada problema desde el punto de vista terapéutico y rehabilitador.
También proporcionan información sobre ayudas sociales, ley de Dependencia y trámites, y han desarrollado un programa de formación, biblioteca, y de seguimiento y difusión de la investigación que se está llevando a cabo en el mundo en torno a la enfermedad.
FUNDELA
%2B17.32.15.png) |
Fundación para el Fomento de la Investigación en ELA |
Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA ) se constituyó en diciembre de 2002, con el objetivo específico de fomentar la investigación de la ELA en España.
Otro objetivo de la fundacion es divulgar la información sobre los avances en el conocimiento científico de la enfermedad, en sus múltiples campos y aspectos, mediante la elaboración periodica de boletines científicos, información de Congresos Internacionales, patrocinio de actividades formativas, intervenciones en medios, etc. La mayor parte de las actividades divulgativas es realizada por profesionales biosanitarios que colaboran voluntariamente con la Fundación.
FUNDELA apoya directamente a la investigación, financiando proyectos y lineas de investigación de equipos españoles e internacionales.
Otro de sus objetivos es la sensibilización social sobre esta enfermedad, de cara aumentar el conocimiento tanto en la población general como en los profesionales de la salud.FEDER Federación Española de Enfermedades Raras%2B17.34.24.png) |
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. pone a la disposición de cualquier persona con diagnóstico o sospecha de él, su Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras.
Actualmente esta es la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España y gracias a su experiencia de 10 años de trabajo está a la cabeza en la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras.
Proyecto MinE
%2B17.36.13.png) |
Es casi seguro que la enfermedad tiene una base genética. El Proyecto MinE es una iniciativa investigadora a gran escala dirigida al descubrimiento de la causa genética de la ELA. La meta última es la identificación de los genes asociados con ella. La función de dichos genes puede llevar a las vías para el desarrollo de su tratamiento.
Para conseguir este ambicioso objetivo, planifican hacer el mapa de los perfiles de ADN de al menos 15.000 personas con ELA, y compararlos con los perfiles de ADN de 7.500 personas control para descubrir las asociaciones entre las variaciones genéticas y la ELA. Este tipo de investigación comparativa requiere enormes números de perfiles de ADN y es muy costoso.
El proyecto se está llevando a cabo en varios países europeos (Gran Bretaña, Irlanda, Portugal, España, Holanda, Bélgica), y está previsto que se vayan uniendo más países próximamente.
10 NEURORREHABILITACIÓN (etiqueta NEURORREHAB)
Añadiremos aquí clínicas de neurorrehabilitación de prestigio acreditado, para facilitar el contacto a pacientes que lo puedan necesitar, a lo largo de la geografía española, así como enlazamos a su etiqueta correspondiente con las entradas relacionadas con el terreno de la neurorrehabilitación en su sentido más amplio. No nos vincula ningún conflicto de interés, ni recibimos ninguna comisión por estos enlaces, cuya idea es abrir el camino de un área largamente ignorada, desconocida, y en algunas áreas geográficas inexistentes.
CEADAC Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral
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