21 de Septiembre: Día mundial del Alzheimer 2015. Por ti, cuidador.

Canción: Castillos borrados. Grupo Dique Sur. Autor: Dr. Jesús Romero Imbroda.

Voy a confesarme aquí mismo: he sido monaguillo antes que fraile...

Mucho antes de que decidiera ser médico fui cuidadora directa de un familiar que padeció la enfermedad de Alzheimer. Viví con mi abuela desde que nací, toda mi vida hasta que falleció, unos 10 años después de que empezara a manifestar (visiblemente) los síntomas de la enfermedad, cuando yo todavía era una adolescente.

Cuando hablo con mis pacientes, y con sus familiares y cuidadores principales, se puede decir que hablo de cuidador a cuidador. Un cuidador cualificado, pero también una neuróloga que no sólo sabe de forma teórica de qué va la enfermedad, sino que se ha peleado con ella cuando todavía no tenía ni idea de qué estaba pasando en su familia. Porque es toda la familia la que se ve afectada por ella. Aún cuando era mi madre quien ejercía el papel de cuidadora principal, todos los que convivíamos fuimos participando en mayor o menor medida de los efectos de la enfermedad (la perdida de la independencia personal, las alteraciones de conducta y las ideas delirantes, las limitaciones físicas cada vez más severas), y de los cuidados, pues al ir creciendo, ya éramos capaces de turnarnos para atenderla y no dejarla sola nunca.

Verdaderamente una enfermedad terrible, no me cuesta explicarla, ni acompañar a mis pacientes y familiares en la evolución, pero sí me cuesta, todavía, tener que revelar el diagnóstico, cuando acuden a la consulta, al principio, y cuyo impacto parece ser mayor en los cuidadores que en los propios pacientes, probablemente por las características de la enfermedad.

Es posible desarrollar la empatía cuando explicamos las enfermedades que padecen a nuestros pacientes, o, sobretodo, cuando ellos nos refieren los problemas generados por la enfermedad (por esta y por cualquier otra). Pero hay que reconocer que no hay nada como estar enfermo para sentir lo que siente otro enfermo (que se lo digan al protagonista de la película "El Doctor", altamente recomendable para todos los médicos, especialmente en formación). Pues lo mismo ocurre para entender qué siente un cuidador entregado a un familiar enfermo crónico, cuando lo sufre y lo apoya cada día: que es muy difícil que otra persona (médico o no médico) entienda bien ese sufrimiento, ese cansancio, esa frustración...

Personalmente, por encima de la tremenda carga física y psíquica que acarrea cuidar de una persona con la enfermedad de Alzheimer, y la carrera de larga distancia y agotamiento que llega a suponer, creo que lo que más me afectó siempre, y por ello me cuesta comunicarlo, con mayor o menor antelación a que esto ocurra, es percibir la desaparición, real y progresiva, de toda la persona. Para cualquier miembro de la familia es una gran pérdida. Para el cuidador principal, muchas veces un hijo/hija, o un cónyuge, es la pérdida de una de las personas más importantes de su vida. Así que, el cuidador sufre, hora a hora y día a día, un cambio en sus condiciones vitales, en sus horarios, en sus obligaciones, y mes a mes o año a año, tiene que asumir que la persona que está a su lado ya no es, ni será nunca de nuevo, aquella persona que le dio la vida, o con la que ha compartido tanto.

No es mi interés seguir escribiendo un texto que empieza a parecer melodramático, pero sí quería escribir aquí algo para los miles de cuidadores que cada día van a la consulta con su querido familiar y, probablemente, no se sienten comprendidos.

Por otro lado, he iniciado esta entrada con la imagen en YouTube de la canción "Castillos borrados" sobre la enfermedad de Alzheimer desde el punto de vista de un paciente que todavía se da cuenta de que empieza a "perder pie" en su vida, a "perder las piezas del puzzle"... El paciente que va perdiendo su persona es el gran protagonista de la enfermedad. Casi todos, al inicio de la misma se dan cuenta de que algo está pasando. Es el momento de la angustia. No sé si afortunada, o desafortunadamente, después deja de percibirse la gran pérdida de sí mismo.

Es una canción compuesta por el neurólogo español Jesús Romero Imbroda e interpretada por el grupo al que pertenece, Dique Sur de Melilla. Siempre es bonito que alguien dedique su creatividad musical a incluir aspectos de las enfermedades, hacerlas visibles. En este caso, veo a otro neurólogo empatizando con la enfermedad y sus estragos. 

Acabo con algunos enlaces a información y recursos, cuyos contenidos son interesantes para los cuidadores, y los pacientes con la enfermedad de Alzheimer

Alzheimer Universal Blog para cuidadores de personas con Alzheimer. Uno de sus vídeos "30 minutos viviendo con el Alzheimer".

Fundación Alzheimer España  Web que cubre todos los aspectos sobre la enfermedad. Especial mención a Radio Alzheimer FAE, disponible on line sobre temas variados relacionados.

CEAFA  Confederación Española de Alzheimer.

Guía para familiares de enfermos de Alzheimer.

Alzheimer: información para pacientes y familiares (YouTube, por la Sociedad Española de Neurología).



Enlace a la página para pacientes de elneuroblogSg.