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11 de noviembre de 2014

¿Es la afasia el peor castigo de la lesión neurológica? El hombre tras la destrucción del lenguaje

Sagrada Familia, Barcelona, detalle. Foto @mferreror


..."La invención más trascendental de la humanidad es la frase. Han existido grandes civilizaciones ignorantes del concepto de la rueda, pero poseían la frase, pues sin ella no habrían sido ni grandes ni civilizadas. Con frases pensamos, especulamos, calculamos, imaginamos. Con frases declaramos nuestro amor, declaramos la guerra, prestamos juramento. Con frases afirmamos nuestro ser. Nuestras leyes están escritas con frases. No es desatinado afirmar que con frases está escrito nuestro mundo..." ... "Hablar es ser".

Estas bellas frases forman parte del discurso del último Premio Príncipe de Asturias de las Letras 2014, recibido por John Banville hace unos días. Su lectura me ha recordado la honda impresión que me causan todos mis pacientes con afasia

¿A tí te pasa lo mismo?





Siempre he pensado que una posible pesadilla futura podría ser perder la visión. Dejar de disfrutar de la declinación de los colores, las tonalidades de la luz, el movimiento en el espacio, las emociones en el rostro de la gente... 



Pero hace tiempo que, viendo a mis pacientes con afasia tras un ictus, o por otras lesiones y enfermedades, me di cuenta de que sería mucho peor perder la posibilidad de la comunicación: si bien el pensamiento nos hace humanos, en ausencia de comunicación el pensamiento no es, no digo ya entendible, ni siquiera visible. Por supuesto que una persona que no pueda comunicarse "es", pero no es menos cierto que el ser humano en un aislamiento comunicativo grave, así como su relación con su entorno y con el mundo, está enormemente limitada, tiene el riesgo de ser ignorado, anulado, y de sufrir muchísimo por ello.


Si el pensamiento nos ha permitido avanzar en el conocimiento, transformar el mundo, crear variadas manifestaciones artísticas, e inventar las más sofisticadas recetas culinarias, sin el lenguaje es difícil imaginar que cualquiera de estas habilidades se hubiera podido desarrollar como lo hicieron, pues también es el vehículo para la transmisión y la adquisición de nuevo conocimiento, básico para compartirlo, mejorarlo y amplificarlo.



La frase, a la que hace alusión Banville, no es más que la unidad básica de comunicación por un sistema acordado de signos, que nos permite interaccionar con nuestros iguales, presentes testigos de nuestra expresión hablada, o lejanos lectores de nuestro pensamiento escrito. 

La frase es la estructura básica de nuestro lenguaje, la capacidad cerebral que se ha perdido o alterado cuando alguien tiene una afasia o disfasia: la pérdida completa o parcial del lenguaje. 



Cuando hablamos de la pérdida del lenguaje en las afasias, hay que especificar que se puede perder la capacidad de comunicación tanto verbal, de emisión y de recepción, como escrita y lectora. Por otro lado, pinchando en los enlaces de esta entrada, el que no conozca los términos, podrá aprender en qué consisten los distintos tipos de afasia de los que hablamos los neurólogos (motora o de emisión o de Broca, sensitiva o de comprensión o de Wernicke, de conducción, transcortical, global, y variantes).



Las causas de las afasias son múltiples. Como función cerebral "localizada" las más frecuentes son los accidentes cerebrovasculares (ictus), los traumatismos y los tumores cerebrales. También puede aparecer de forma progresiva, y dentro del contexto de la pérdida de otras funciones cognitivas, en los cuadros neurodegenerativos, entre ellos en las demencias, donde pueden constituir una manifestación especialmente notable y precoz. Un caso especial de enfermedad neurodegenerativa con afectación específica, al menos en su inicio, del lenguaje, es la afasia primaria progresiva. En realidad, hace mucho tiempo que se sabe que no se trata simplemente de una función localizada en dos o más lugares precisos de nuestro hemisferio izquierdo. La comunicación mediante el lenguaje conlleva también la activación de redes neuronales complejas que relacionan estas áreas básicas, así como con otras áreas motoras, de la emoción, y asociativas.



Ante un familiar que por un ictus o por otra razón tiene una afasia aguda, sus allegados siempre nos preguntan si mantiene su juicio, su memoria, su capacidades para reconocer a la familia, para pensar y sentir, en suma. La interpretación inmediata de una persona a la que no se entiende cuando habla es que está confusa, que ha perdido el juicio, que no sabe quién es o quiénes somos... Siempre se ve cara de alivio cuando se les indica que sí, que dentro del cerebro sigue estando todo eso, sigue viviendo la persona que era, y sintiendo emociones; aunque también se detecta incredulidad, y dificultad para verlo a través del muro que se ha levantado entre el enfermo y ellos. 



Les cuento entonces, mediante símiles, en qué consiste el lenguaje, (el sistema de comunicación) como contraposición al habla, (la forma de articular las palabras en el lenguaje oral), y cómo es posible que en un cerebro se lesione el lenguaje, pero no, en muchos casos, la memoria, o el yo, o lo que da identidad y continuidad a cada persona. 



Foto de el La Guía 2000
Luria definió el lenguaje como "un sistema de códigos con cuya ayuda se designan los objetos del mundo exterior, sus acciones, cualidades y relaciones entre los mismos". Para comunicarnos usamos un código que, según Saussure, consta de signos lingüísticos formados por un significante (la palabra, gesto, o símbolo que designa algo) y un significado (el objeto, la característica, la persona, etc. que designa el significante).


Principales áreas del lenguaje
Podríamos entender lo que sucede en un cerebro si pensáramos que en determinadas localizaciones existen bibliotecas (áreas del lenguaje) que almacenan las fichas, o signos lingüísticos, donde se encuentran unidas las dos partes de cada uno, las palabras con la imagen que tenemos de cada objeto/idea, etc. Conocer e identificar las fichas es lo que nos permite entendernos porque desde pequeños hemos aprendido las dos cosas juntas, o a juntarlas, cuando aprendimos, primero a hablar, y más adelante a leer y escribir. Esto es sólo una hipótesis simplificadora, desde luego, ya que el lenguaje humano, al igual que el pensamiento abstracto, es una de las funciones cerebrales más complejas, y más difíciles de conocer en profundidad.



Pues bien, cuando por la causa que sea se lesiona alguna de estas áreas cerebrales, las bibliotecas de signos, podríamos imaginar una explosión en una enorme librería, en la que se han caído muchos/todos los libros, y destrozado una mayor o menor cantidad de estanterías. En el resto de cerebro, y fuera de la biblioteca de los signos del lenguaje, las cosas pueden seguir funcionando (si no se han lesionado más zonas), y la persona tendrá memoria, emociones, juicio, podrá moverse y ver, pero habrá perdido en mayor o menor extensión su capacidad para comunicarse. Si la causa permite la recuperación de toda o una parte de la función, imaginaríamos que durante la rehabilitación del lenguaje mediante logopedia vamos colocando las fichas de los signos en las estanterías que siguen en pie. Si la lesión fue leve, probablemente no se dañó la estructura y organización en estanterías, y podremos recuperar todo o la mayor parte del lenguaje, pero si fue grave, el destrozo de las estanterías no permitirá la re-colocación de las fichas, y persistirán más secuelas a largo plazo. 
El tema de las áreas del lenguaje y las relaciones entre ellas, y cómo se almacena y se recupera el lenguaje para su uso es, por supuesto, mucho más complejo de lo que acabo de contar, pero sirve para entender de forma sencilla el problema de la lesión focal de las áreas del lenguaje dentro del cerebro como un todo.



Más allá de las clasificaciones clásicas de los tipos de disfasia que tanto nos gustan a los neurólogos con interés en la semiología, en la práctica clínica lo que siempre me ha llamado la atención es cómo la severidad de la afectación en cada paciente conlleva una transformación emocional paralela distinta. Hay estudios que discuten sobre si, además de la alteración lingüística, en pacientes con lesión exclusiva del lenguaje, presentan también otras alteraciones intelectuales del pensamiento, y que se han ido presuponiendo y negando alternativamente a lo largo de la historia. Es claro que el tamaño y localización lesional, así como las vías que las conectan con otras áreas, son los factores fundamentales que definirán las funciones afectadas y su severidad. Pero incluso las lesiones exclusivas de áreas del lenguaje y las vías que las conectan también conllevan cambios clínicos que van más allá de la comunicación.



A mí me ha interesado siempre la enorme variabilidad que exhiben los pacientes con afasia/disfasia tras ictus en relación con su conducta emocional hacia el entorno y hacia su propio trastorno, especialmente en lo que respecta a la motivación o el interés, el impulso (muchas veces llamativamente ausente) hacia el mantenimiento o el restablecimiento de la comunicación interrumpida por la aparición de la lesión en sus vidas. Aunque no ha sido una alteración estudiada de forma sistemática en los ictus, igual que en otras patologías, ahora parece estar ganando cada vez más interés el estudio de la apatía como trastorno emocional diferente de la depresión, asociado a muchas enfermedades y lesiones focales, y especialmente la apatía asociada al ictus.




En un extremo del espectro, es habitual que el paciente con una afasia sensitiva, que habla incluso sin parar, emitiendo en ocasiones un lenguaje rico y variado pero incomprensible (la llamada jergafasia) puede parecer al inicio eufórico, comunicativo y jovial. Pero suele ser un problema cuando se da cuenta de que los que escuchan no entienden nada, o muy poco, y no son capaces de proporcionarles lo que están pidiendo, o ayudarles en las peticiones más básicas. Para el que les escucha, su lenguaje ininteligible podría causar hilaridad si no fuera por la discapacidad que les provoca, y la ausencia de su crítica hacia la jerga que producen los hace estar más cerca de percibirlos como los afásicos más carentes de juicio, aunque lo conserven. Un efecto que vemos en ocasiones es que pueden llegar a la agitación y la agresividad, si no se consigue abrir una línea de comunicación con ellos.



Por el contrario, en el otro extremo del espectro emocional que vemos en los pacientes disfásicos, hay pacientes con una alteración tan severa y global (mutistas) que no sólo pierden toda capacidad de interacción, incluso la gestual, sino que también son indiferentes al entorno, no intentan hablar, ni entender, ni siquiera manifiestan claro interés por los que sí lo intentamos con ahínco. En ellos el pronóstico del lenguaje está casi más mediado por la severa apatía que exhiben, y que impide desarrollar correctamente una rehabilitación del lenguaje si no mejora con el tiempo.
En los puntos intermedios de estos extremos nos encontramos la mayoría de pacientes con afasia tras una lesión vascular, con grados variables de lenguaje comprensible, y niveles variables de pérdida de la motivación en la comunicación. En ellos muchas veces es fundamental la vuelta a casa, donde van a encontrar muchos estímulos emocionales, familiares, incluso sensoriales, y que facilitarán la mejora de su motivación y, por tanto, de su capacidad de comunicación. 



Un caso diferente a las afasias de inicio agudo comentadas antes, por su evolución lenta e insidiosa, es la afasia progresiva primaria, como enfermedad neurodegenerativa con afectación predominante del lenguaje, a la que también se asocian diferentes tipos de alteraciones emocionales, incluido la apatía, que conviene conocer para entender su evolución y posibles abordajes. De hecho, se considera una variante clínica de un  campo neurodegenerativo más amplio, al que a veces precede, el de las demencias frontotemporales.



Sin embargo, no quiero acabar esta entrada sin hablar de la parte positiva, tan importante: no todo está perdido cuando alguien presenta una disfasia. En ocasiones, la alteración sufrida es leve, y en algunas semanas o meses, a veces incluso sin logopedia, pero la mayor parte de veces con ella, los pacientes recuperan su lenguaje previo, o con pequeños déficit, que no les impiden volver a sus vidas y ocupaciones previas. 
En los casos graves, muchos de los que pelean consiguen mejorar y llegar a comunicarse, si no como antes, sí eficazmente, que es de lo que se trata. Para ello, no dejaremos de insistir en la necesidad de la logopedia como tratamiento indispensable en el abordaje de las lesiones y enfermedades cerebrales que cursan con alteraciones del lenguaje o del habla, tan insuficientemente dimensionada en el Sistema Nacional de Salud español, y en muchos lugares de difícil acceso directo para los pacientes. 

Ejemplos muy interesantes, porque lo han contado, y muestran que el camino no es fácil, pero que el trabajo duro de volver a aprender, desde cero, lleva a logros al inicio impensables, pueden ser:

En relación con ello, aquí os dejo un par de enlaces a páginas (unodostres) con consejos para el entorno de las personas que han adquirido una afasia, tanto en la idea de allanar barreras lingüísticas, como en la de relajar la tensión emocional generada por la incomunicación entre el paciente y su entorno próximo. Y... ¿qué tal la idea de utilizar los emoticonos para ayudar a superar una afasia?



Algunos enlaces a páginas interesantes sobre las afasias:




Y termina Banville su discurso del Premio Príncipe de Asturias de las Letras 2014:


..."He dedicado mi vida a batallar con las frases. No puedo imaginar existencia más privilegiada."


Totalmente de acuerdo: no puedo imaginar existencia más exiliada del mundo humano, más perjudicada emocional y socialmente, que la de la persona que pierde su lenguaje. Por ello, deberemos ayudar a aquél que tengamos cerca en alguna de estas situaciones, a sentirse lo más humano posible, facilitando siempre su comunicación, por los medios que tengamos a nuestro alcance.



(Nota: un día de estos escribiré una entrada contando lo que me parece la existencia de alguien que pierde su identidad cuando desarrolla una demencia, otro gran castigo de la enfermedad neurológica).


Pincha aquí para acceder a la página para pacientes de este blog, con más recursos.





Entrada actualizada el 23 de abril de 2018, Día del Libro.


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