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27 de noviembre de 2014

Neurología participativa y ePacientes

Llegando las tormentas de otoño a Segovia. Foto de @mferreror
No cabe duda de que nuestra forma de hacer medicina, siempre en evolución, ahora está mutando. Y eso me gusta, en el sentido de avanzar siempre hacia adelante en nuestra curiosidad, innovar, tener aventuras de aprendizaje que sigan consolidando lo que vamos dominando sobre el arte y la ciencia de la medicina. 
No me cabe duda de que la tecnología, lejos de anular nuestra profesión por el supuesto "acceso de todo el mundo" a la información clínica (médica y enfermera), lo que está produciendo es un terremoto social y sanitario, poniendo en jaque nuestras capacidades para adaptarnos a esta nueva realidad. Quien no quiera verlo corre el riesgo de ser arrollado por la tormenta en un momento u otro.

Y ¿qué quiero decir con Neurología (o Medicina) Participativa?

Para entenderlo, veamos este estupendo vídeo: Participatory Medicine, TEDxMaastricht.

Excelente video del Profesor Bas Bloem en TEDx Maastricht, donde se impartieron sesiones sobre el futuro de la salud. Bas Bloem es Neurólogo y trabaja en el Departmento of Neurología, Radboud University Nijmegen Medical Centre, Holanda. Su presentación explica la transición entre un modelo de Salud 1.0 a lo que él denomina "Cuidados de salud participativos"

Me refiero a esa idea de la transformación de la relación médico-paciente, sin apenas cambios desde tiempos hipocráticos, que tanto ha intentado promover la moderna disciplina de la bioética como herramienta de cambio (partiendo, en sus inicios, de la emergencia y reclamación de los derechos civiles americanos de los años 60 y 70 del siglo XX). 

Este cambio de paradigma consiste en pasar de una relación "vertical", con un médico impartiendo casi "sentencias" clínicas, por lo unilaterales e inmutables, y decidiendo prácticamente solo "según lex artis", a una relación "horizontal", en la que, además de los conocimientos científico-técnicos que aporta el médico por su formación y experiencia, entran en juego, y en la toma de decisiones, los valores de los pacientes. 

En España parece que, a fuerza de repetirlo, empieza a calar en algunos ámbitos en este siglo XXI, y con el retraso en llegar, se ha encontrado de lleno con esta otra revolución: el aprendizaje y dominio de nuevos escenarios comunicativos y tecnológicos (los de mi generación estudiamos medicina como el núcleo fundamental para su actividad profesional futura, y durante la carrera algunos empezamos a utilizar ordenadores, que todavía no eran, ni mucho menos, de uso general). Porque todo lo que se está viviendo en nuevas tecnologías de la información y la comunicación está marcando un cambio en cómo nos relacionamos con los pacientes y entre profesionales, y en cómo nos formamos y adquirimos nueva información (o en cómo no hace ya falta que adquiramos "toda" la información, pero sí tenemos que saber dónde consultarla, y cómo utilizarla, claro). En el ámbito de la salud se denomina Salud 2.0eSalud, o mHealth.

Por ejemplo, en España la Academia Europea de Pacientes, recién creada, aboga por el "empoderamiento" de los pacientes. Pero este empoderamiento, o participación en los cuidados de salud que necesitan, no puede basarse en el asalto masivo a información indiscriminada, que es lo que parecen brindar los buscadores generales que permiten el acceso no indexado, ni filtrado, a todo tipo de información sobre salud en general, y sobre enfermedades, procesos, y tecnología relacionada con la salud en general. Se debería basar en su participación como sujetos activos, aportando su visión y sus valores en los planes de los cuidados de salud que necesitan, así como compartiendo su propia responsabilidad en el proceso. En el terreno de la enfermería, también se tiende a crear vínculos duraderos que faciliten la participación en los cuidados mediante metodología participativa.



Libro Blanco de los ePacientes

No se trata de que los pacientes aporten sus conocimientos científico-técnicos adquiridos en la web, sino su visión particular de sus valores a la hora de tomar decisiones sobre su enfermedad. Hay que recordar distinguir entre el conocimiento que manejamos los profesionales, tras largos años de estudios, y más largos de experiencia adquirida y consolidada, y la información, o mera colección cruda de datos organizados. Pero como nos recuerda el blog Podemos Curar, "...los pacientes bien informados consiguen mayores mejorías que los que no lo están...".



Traigo aquí una interesante, y breve pero completa, presentación sobre la Medicina Participativa y los ePacientes, y otra con más información. Esto está pasando ya, sólo hay que ver las cifras que se manejan (y seguro que ya están obsoletas).


Aunque en general el término más acuñado hasta ahora es "Medicina Participativa" (que, sin embargo, sigue siendo bastante desconocido en ámbitos clínicos), he pensado que en un blog de Neurología voy a fomentar el de "Neurología Participativa", alentando a mis compañeros a desarrollar este espíritu.
Me ha resultado difícil encontrar algún artículo con neurólogos más reciente, que no reproduzca el mismo vídeo, y que, agrupando ambos términos, dirija la atención a ese concepto conjunto en el que los pacientes participan en su proceso clínico (y diferente del concepto en el que, habitualmente, un curso o actividad para neurólogos se plantea de forma participativa). Pero lo he encontrado, y bien cerca: en un foro en Madrid entre neurólogos y pacientes pertenecientes a la NeuroAlianza, la recientemente creada Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas. 

No en vano el primer vídeo que vi sobre este concepto, el de arriba, hace ya un par de años, lo protagoniza un neurólogo holandés, y me encantó que fuera un compañero de especialidad el que rompiera una lanza en este camino.


El título del artículo reciente que he encontrado presenta un lema próximo a los promovidos desde la propia Sociedad Española de Neurología (por ejemplo, durante la reciente Semana del Cerebro se decía "Tu cerebro es vida, cuídalo"): "Tu salud es tu cerebro, no lo descuides". Toda una invitación a participar en nuestra salud, primero en la prevención activa del daño cerebral, y después, como dice el neurólogo que participa en la Jornada ... La medicina del futuro será predictiva, personalizada, preventiva y participativa”, apunta Martínez Castrillo. El facultativo destaca la tarea de las asociaciones de pacientes a la hora de ayudar a afrontar estas patologías y a concienciar a la opinión pública y los políticos sobre estos problemas. Para facilitar la participación  se están creando estrategias a través de Internet o de plataformas móviles."



Por otro lado, un exponente imprescindible del fomento de la participación informada por parte de los pacientes con enfermedades neurológicas y sus familiares es la plataforma web Neurodidacta, animada por un espíritu allanador de barreras, y con contenidos de calidad (información, cursos...), creados por distintos profesionales en torno a la Neurología, como los neurólogos, los neuroterapeutas ocupacionales, y los neuropsicólogos.




www.salud20.es

Mientras desarrollamos un espíritu hacia la Neurología Participativa, siempre podemos explorar y disfrutar de lo que significan estos conceptos consultando el Journal of Participatory Medicine, y el blog sobre los e-Pacientes, o descargarnos el Libro sobre Salud 2.0 español.





Yo diría que esa "medicina del futuro" ya está aquí.





Enlace a la Página para Pacientes de elneuroblogSG

1 comentarios:

 

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