Epilepsia: una opinión y páginas para pacientes

http://www.personasque.es/

 

 Hace unos meses el familiar de una paciente muy difícil, clínicamente hablando, me preguntó por la continuidad de este blog (que estaba en franca decadencia por motivos que ahora no vienen al caso), y me pedía que subiera páginas e información sobre epilepsia para pacientes. Si nos ha seguido leyendo, él sabe quién es, y se alegrará de esta entrada. La voy a aprovechar para opinar sobre cómo veo yo que influye el acceso a la información médica en internet en nuestras relaciones con los pacientes. Para empezar, el darme cuenta de que me estaba siguiendo como "paciente" me hizo pensar que merecía la pena continuar la tarea iniciada, así que, desde aquí, le agradezco su pregunta.




A veces, los pacientes y sus familiares de formación no clínica-sanitaria, tienen un bagage importante de conocimientos médicos que han ido adquiriendo a través de los medios de comunicación, desde hace décadas, o de Internet, en los últimos quince años, con mayor o menor experiencia, según su acceso al mismo. Eso es bueno y malo, a la vez. 


Es positivo en el sentido de que estarán más en condiciones de poder tomar cartas en su salud, cuidarse y prevenir antes de enfermar y, sobretodo, de poder dialogar sobre su enfermedad con su médico. Esto es un concepto "reciente", en el que insiste, especialmente, la disciplina de la Bioética, que aboga por abandonar la relación médico-paciente paternalista clásica y trabajar para establecer una relación moderna y madura en la que el profesional participe con su conocimiento científico-técnico, y el paciente participe con sus valores y su forma de ver la vida, para, ambos juntos, poder tomar decisiones sobre su salud. Esto tan bonito se desarrolla en un campo de juego complejo, con reglas cambiantes y en evolución, y en unos márgenes de tiempo cada vez más pequeños para que pueda realizarse tan satisfactoriamente como a uno le gustaría. Además, muchos pacientes todavía no están preparados para poder tomar su responsabilidad y siguen viendo a su médico como el único que decide, y muchos médicos todavía ven al paciente como un "infirmo", alguien dependiente y sin capacidad para opinar en los temas médicos porque no tiene formación para ello. 
El acceso cada vez más fácil a la información hace que, fundamentalmente las nuevas generaciones, pero no sólo, vengan con mucha información y una cierta reflexión, y estén en mejor posición para lo que decía antes. Y, desde luego, nosotros tenemos que ser capaces de modificar el chip para posibilitar los cambios: al fin y al cabo somos los profesionales y nos formamos también para ello.

Sin embargo, también tiene un aspecto negativo, pues el acceso indiscriminado a la información, sin filtros de lo que es fidedigno o real y de lo que no lo es, e incluso sesgado, puede llevar a conclusiones erróneas que no sólo no ayuden sino que perjudiquen a las personas. 
Por otro lado, el acceso ilimitado a la información médica, incluso en exceso, también puede generar patología en sí misma (hipocondrías, paranoias, "complejos de profesional"...), o una relación inadecuada, en la que el paciente se arrogue la decisión total en cualquier campo, y el médico sea relegado en sus funciones de pensar, buscar, evaluar y ofrecer lo que piensa que es mejor para su paciente. Esto es un error grave y no deberemos dejar que ocurra, por mucha información que exista en la red a disposición de los pacientes. A veces también existe otro problema, y es que el profesional se sienta "examinado" en sus conocimientos, o que el paciente piense que si su médico no se ha leído lo mismo que él es que no está tan preparado como parece.
El profesional se ha formado en un proceso largo, incluyendo conocimientos y experiencia, para poder ofrecer a su paciente lo que cree que es mejor para su salud o para su padecimiento. Todos estos aspectos irán, sin duda, limándose con el tiempo por ambas partes.

Este blog aboga por ofrecer la información en abierto, concisa pero razonada, o el acceso a páginas que también pueden aportar luz a las personas que tienen en la cabeza un problema de salud y quieren estar informados para cuando tengan que decidir, pero guiada por los principios de veracidad, independencia, calidad, y utilidad, entre otros, que deberían ser exigidos en todas las páginas de contenidos médico-sanitarios. Existen unas condiciones mínimas que deberían tener todas estas páginas, y que los editores de las mismas, sean personas o grupos, deberían respetar, así como organismos encargados de evaluarlas y acreditarlas.


Por otro lado, algo que he aprendido cuando he tenido pacientes o familiares con gran bagage de conocimientos médicos es que, aunque son capaces de entender mejor algunos conceptos, de seguir mejor un plan de investigaciones o de cuidados, o de aceptar las limitaciones actuales de la medicina en el área que les afecta (en mi caso, la Neurología, que son muchas), lo cierto es que, sobretodo en los casos difíciles, a ellos "se les acaba el libro" que han leído sobre su enfermedad en algún punto, lógicamente. Para nosotros, el conocimiento que utilizamos para llevar un paciente no se basa en un libro o un compendio de ellos, sino que es una forma de mirar al paciente y a la enfermedad lo que nos permite repasar todos los libros y experiencias que poseemos, más las experiencias y conocimientos que poseen otros, más las opciones que se nos ocurran, para intentar dar una solución a sus necesidades, ya sea terapéutica o paliativa. Para nosotros, mientras haya una posibilidad de un buen resultado en salud, o en calidad de vida, lo último es tirar la toalla o dar por acabado el libro, pues seguimos buscando/encontrando opciones. 

No obstante, no querría que este concepto se identificara con lo que se ha llamado "encarnizamiento diagnóstico, o terapéutico", así que hablaré de ello en otra entrada más adelante.


Y, no se me olvida, aquí van las páginas para pacientes con epilepsia:

 http://www.personasque.es/ 

Una web para personas que conviven con una enfermedad, desde los propios pacientes a sus cuidadores, sean estos familiares, profesionales o voluntarios. Ofrece información, intercambio de experiencias, lecturas, aplicaciones, y otras muchas opciones, desde un punto de vista profesional y humano. Es gratuita, y para poder interaccionar hay que crearse una cuenta. Una de las enfermedades incluidas es la epilepsia, que se selecciona desde la página de inicio.

                          
http://www.vivirconepilepsia.com/
Web patrocinada por una compañía farmaceútica, pero sin aparentes referencias a sus productos. Secciones formativas e informativas, noticias, consejos, y hasta un área de prensa con un dossier informativo para tratar el tema de forma adecuada para periodistas. Está recomendada por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. Con enlace a la campaña "Conocer la epilepsia nos hace iguales" de difusión de conocimientos sobre epilepsia en las aulas. Muy interesante para "normalizar" la epilepsia como una enfermedad más, y alejarla del área "tabú" que la ha rodeado desde siempre. Nunca se hará lo suficiente hasta que lo consigamos los profesionales y la propia sociedad.

My epilepsy diary
My epilepsy diary entrada para profesionales
Los dos últimos enlaces acceden a una aplicación (una app ;)) para descargar que consiste en un diario digital para los pacientes con epilepsia, tanto para iOS como para Android. ¿Quién no ha recomendado alguna vez hacer un diario de su epilepsia a alguno de sus pacientes? Puede descargarse también de la web anterior.


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